Я не чувствую боли ребенок с головами
ТЕРМИНЫ И ОПРЕДЕЛЕНИЯ. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ
1. Оферта – настоящий электронный документ, предложение Исполнителя, адресованное физическому или юридическому лицу, заключить с ним Договор-оферту на оказание платных образовательных услуг (п.2 ст.437 ГК РФ).
Договор-оферта не требует рукописного подписания и скрепления печатями Исполнителя и Заказчика. Договор-оферта опубликован на сайте
medobr.com
2. Дополнительное профессиональное образование (ДПО) – образование, реализуемое для Заказчика посредством дополнительных профессиональных программ (программ повышения квалификации и программ профессиональной переподготовки). Отношения регулируются Федеральным законом №273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации»,
Правилами оказания платных образовательных услуг, утв. Постановлением Правительства РФ 15.08.2013 № 706) (далее – Правила), действующим гражданским законодательством РФ.
3. Заказчик – любое лицо, посетившее сайт medobr.com , имеющее намерение заключить настоящий Договор-оферту. Предъявляемые требования к освоению образовательных программ подтверждаются Заказчиком предоставлением Исполнителю копии документа, подтверждающего факт получения образования в соответствующей образовательной организации высшего или среднего профессионального образования на момент зачисления на обучение.
При оказании образовательных услуг физическому лицу (далее Слушатель). В целях настоящего Договора-оферты Заказчик и Слушатель могут совпадать в одном лице.
4. Исполнитель – Автономная некоммерческая организация дополнительного профессионального образования «Академия медицинского образования» (сокращённое наименование – АНО ДПО «АМО»),
осуществляет образовательную деятельность на основании лицензии от «15» мая 2018 года № 039358, выдана Департаментом образования города Москвы.
5. Услуги – платные образовательные услуги в сфере дополнительного профессионального образования по образовательной программе повышения квалификации или профессиональной переподготовки.
1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА
1.1. АНО ДПО «АМО», именуемое в дальнейшем «Исполнитель», адресует настоящий Договор-оферту любому лицу (далее по тексту – Заказчик, Слушатель), чья воля будет выражена им лично, либо через уполномоченного представителя (ст.ст. 182, 185 ГК РФ), выразившему готовность воспользоваться услугами Исполнителя.
1.2. Оказание услуг по настоящему Договору-оферте производится Исполнителем на основании предварительной регистрации Заказчика посредством направления заявки через сайт по адресу medobr.com, либо оформления заявки по телефону и последующей предоплаты выбранной Услуги.
1.3. Акцептом оферты признается оплата Заказчиком Услуг по реквизитам Исполнителя, указанным в разделе 9 настоящего Договора-оферты, а также заполнением заявления на обучение по выбранной программе ДПО.
1.4. Осуществляя акцепт оферты, Заказчик гарантирует, что ознакомлен, соглашается, полностью и безоговорочно принимает все условия, которые изложены в тексте Договора-оферты.
1.5. Исполнитель оставляет за собой право вносить изменения в настоящий Договор-оферту, в связи с чем, Заказчик обязуется регулярно отслеживать изменения в Договоре-оферте, размещенном на сайте: medobr.com
1.6. Форма обучения заочная. Услуги оказываются посредством дистанционных образовательных технологий.
При успешном прохождении итоговой аттестации по программе повышения квалификации выдаётся удостоверение о повышении квалификации, а при успешном прохождении итоговой аттестации по программе профессиональной переподготовки – диплом о профессиональной переподготовке установленного образца, и (или) сертификат специалиста государственного образца.
В случае не прохождения Заказчиком итоговой аттестации или получения неудовлетворительных результатов такой аттестации выдаётся справка об обучении.
Место оказания услуг: 125009, г. Москва, Газетный пер., д.3-5, стр.1
1.8. Образовательные программы ДПО размещены по следующим электронным адресам:
https://medobr.com
1.9. Технические условия для стабильного доступа к учебному порталу Исполнителя:
Операционная система Windows:
–
Операционная система MacOS:
2. РАЗМЕР И ПОРЯДОК ОПЛАТЫ
2.1. Стоимость услуг определяется в соответствии с условиями, размещёнными на сайте medobr.com в зависимости от образовательной программы. НДС не облагается (пп.14 п.2 ст.149 НК РФ).
Стоимость услуг банка (комиссия, сборы) при перечислении денежных средств на расчетный счет Исполнителя в стоимость не включаются и оплачивается Заказчиком самостоятельно.
Окончательная стоимость услуг формируется в письме-подтверждении, отправляемом Заказчику на электронный адрес.
2.2. Оплата услуг производится на условиях 100% предоплаты. Денежные средства перечисляются Заказчиком на расчетный счет Исполнителя, в том числе посредством интернет-эквайринга или электронных платёжных сервисов.
2.3. Оплата производится не позднее 2 (двух) дней до начала оказания услуг. Все оплаты по настоящему Договору производятся в рублях безналичным перечислением на банковский счет в порядке и сроки, предусмотренные Договором. Обязательства Заказчика по оплате услуг
Исполнителя считаются выполненными с момента зачисления денежных средств на расчетный счет Исполнителя.
2.4. При отсутствии предоплаты услуги Исполнителем не оказываются. В случае неполной оплаты стоимости услуг Заказчиком доступ к услугам не предоставляется, а Заказчик считается просрочившим оплату услуг.
2.5. Об изменении стоимости на услуги Исполнитель извещает Заказчика путем опубликования сообщения об изменении оплаты за услуги на сайте Исполнителя по адресу: medobr.com.
3. ПРАВА СТОРОН
3.1. Исполнитель вправе
– самостоятельно оказать услуги или привлекать для оказания услуг третьих лиц по своему усмотрению;
– при необходимости запрашивать у Заказчика дополнительную информацию и документы, в которых возникает необходимость в ходе выполнения данного поручения;
– не приступать к исполнению своих обязанностей по настоящему Договору, а также приостанавливать действия, к которым он фактически приступил, в случаях нарушения Заказчиком своих обязательств по настоящему Договору, а также наличия информации о Заказчике, препятствующей исполнению поручения в установленных объемах и сроках;
– отказаться от исполнения Договора в одностороннем порядке при нарушении Заказчиком своих обязательств.
3.2. Заказчик вправе:
– требовать от Исполнителя предоставления информации по вопросам организации и обеспечения надлежащего исполнения услуг;
– обращаться к Исполнителю по вопросам, касающимся оказания Услуг;
– вносить предложения по улучшению качества Услуг и совершенствования деятельности Исполнителя.
4. ОБЯЗАННОСТИ СТОРОН
4.1. Исполнитель обязан:
– организовать и обеспечить надлежащее исполнение услуг в соответствии с условиями настоящего договора в объеме, соответствующем выбранной Услуге;
– обеспечить Заказчика необходимыми информационными материалами;
– не разглашать конфиденциальную информацию и иные данные, предоставленные в связи с исполнением настоящего Договора.
4.2. Заказчик обязан:
4.2.1. Предоставить копии следующих документов:
– копия документа, удостоверяющего личность (стр. ФИО: скан-, фотокопия);
– документ о среднем профессиональном или высшем образовании (скан-, фотокопия).
Отсутствие документов, указанных в пункте 4.2.1., после начала Программы является основанием для одностороннего отказа Исполнителя от договора.
4.2.2. Своевременно вносить плату за предоставляемые услуги;
4.2.3. Возмещать вред, причиненный имуществу Исполнителя в соответствии с законодательством РФ;
4.2.4. Предоставить достоверные данные о себе (фамилия, имя и отчество; электронная почта, контактный телефон);
4.2.4. Соблюдать законодательство об авторских правах (глава 70 ГК РФ) при использовании учебно-методическими и иными материалами Исполнителя, полученными по настоящему Договору, являющейся результатом интеллектуальной деятельности, исключительные права на которые принадлежат Исполнителю.
4.2.4. Соблюдать законодательство об авторских правах (глава 70 ГК РФ) при использовании учебно-методическими и иными материалами Исполнителя, полученными по настоящему Договору, являющейся результатом интеллектуальной деятельности, исключительные права на которые принадлежат Исполнителю.
4.3. Слушатель обязан:
4.3.1. Своевременно выполнять учебный план Исполнителя.
4.3.2. Выполнять рекомендации Исполнителя по организации учебного процесса.
4.3.3. Не передавать индивидуальные логин и пароль другим лицам.
4.3.4. Соблюдать правила внутреннего распорядка Исполнителя, учебную дисциплину и общепринятые нормы поведения, в частности, проявлять уважение к педагогическому, административно-хозяйственному, учебно-вспомогательному и иному персоналу Исполнителя и другим обучающимся.
4.4. Стороны обязуются соблюдать положения Федерального закона от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», не передавать третьим лицам информацию, ставшую известной им в процессе выполнения обязательств по настоящему Договору. Соглашаясь с Договором-офертой Заказчик даёт согласие на обработку предоставленных им при регистрации на сайте персональных данных. Под персональными данными в целях настоящего Договора Стороны понимают любую информацию, относящуюся к Заказчику, в том числе, но не ограничиваясь: его фамилия, имя, отчество, год, месяц, дата и место рождения, адрес, семейное положение, образование, профессия и другая информация, необходимая для надлежащего оказания услуг.
5. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ СТОРОН
5.1. За неисполнение или ненадлежащее исполнение настоящего Договора-оферты Стороны несут ответственность, установленную действующим законодательством РФ.
5.2. Споры, возникшие между Сторонами из настоящего Договора, будут по возможности разрешаться с использованием согласительных процедур.
5.3. С учётом специфики предоставляемых услуг (ст. 779 ГК РФ) Исполнитель несет ответственность лишь за качество оказанных услуг, а не за результат. При отказе Заказчика от Услуги без уважительной причины, внесенная за Услуги плата не возвращается.
5.4. Исполнитель вправе отказаться от исполнения настоящего Договора-оферты при просрочке оплаты (не оплаты) стоимости услуг, а также в случае, если надлежащее исполнение обязательства по оказанию услуг стало невозможным вследствие действий (бездействия) Заказчика.
6. ИЗМЕНЕНИЕ И РАСТОРЖЕНИЕ ДОГОВОРА
6.1. Изменения и дополнения к Договору составляются в письменной форме и должны быть подписаны уполномоченными представителями обеих Сторон. Под письменной формой Стороны договорились принимать документы, полученные путем обмена посредством электронной почты, факсимильной связи, или иной связи, позволяющей достоверно установить, что документ исходит от Стороны по Договору, с последующим предоставлением оригиналов данных документов.
6.2. По письменному требованию Заказчика Исполнитель может оформить печатную версию Договора-оферты с подписями Сторон, равному по юридической силе настоящему публичному Договору.
6.3. Письменным требованием Заказчика о подписании бумажного экземпляра настоящего Договора считается направление соответствующего запроса по адресу электронной почты:
info@medobr.ru.
6.4. Договор-оферта сохраняет силу в случае изменения реквизитов Сторон, изменения организационно-правовой формы и в иных случаях, установленных законодательством РФ.
7. СРОК ДЕЙСТВИЯ И ПРОЧИЕ УСЛОВИЯ ДОГОВОРА
7.1. Настоящий Договор-оферта вступает в силу с момента совершения акцепта оферты Заказчиком с учётом пункта 2.3. Договора, и действует до полного исполнения обязательств Сторонами.
8. ФОРС-МАЖОР
8.1. Стороны освобождаются от ответственности за полное или частичное неисполнение обязательств по Договору в случае, если неисполнение обязательств явилось следствием действий непреодолимой силы или других независящих от Сторон обстоятельств.
8.2. Сторона, которая не может выполнить обязательства по Договору, должна своевременно, но не позднее 10 дней после наступления обстоятельств непреодолимой силы, письменно известить другую Сторону, с предоставлением обосновывающих документов, выданных компетентными органами.
8.3. Стороны признают, что неплатежеспособность Сторон не является форс-мажорным обстоятельством.
9. РЕКВИЗИТЫ ИСПОЛНИТЕЛЯ
Исполнитель: АНО ДПО «АМО»
Место нахождения: 125009, г. Москва,
Газетный пер., д.3-5, стр.1
ИНН 9717051750; КПП 771701001
ОГРН 1177746010386
Р/с.: 40702810700900007364 в АКБ «РОССИЙСКИЙ КАПИТАЛ» (АО);
к/с 30101810345250000266; БИК 044525266
Ректор: Скобкарева Ольга Сергеевна
Источник
Во всем мире таких людей около ста, в Казахстане – всего двое. Один из них – маленький Нурали. Его мама рассказала о том, как они справляются с этой особенностью, с какими сложностями им приходится сталкиваться
КОКШЕТАУ, 23 дек – Sputnik. Жить без боли – звучит, казалось бы, заманчиво. Отнюдь. Мама двухлетнего Нурали Нурумжана рассказала Sputnik Казахстан, как живет маленький мальчик. имеющий столь редкий диагноз.
Жительница Степногорска Сара Нурмагамбетова, воспитывающая одна особенного ребенка, искренне поведала, о чем мечтают родителей таких детей. Далее – рассказ от ее имени.
Особенный сын
Меня зовут Сара, мне 24 года. Я – мама особенного сына. Ему два года, и он боец с самого рождения. Этой весной мы получили результаты анализов из Москвы. Ждали их три месяца. Подтвердился диагноз – очень редкое генетическое заболевание – “Врожденная нечувствительность к боли с ангидрозом”. Плюс к этому – атонически-астатическая форма ДЦП средней степени тяжести. Мой ребенок не чувствует боли и не может регулировать температуру тела. У него нет потовыделения. Совсем недавно сын научился самостоятельно сидеть и жевать, но ходить пока не может.
©
Photo : Из личного архива Сары Нурмагамбетовой
Нурали – мальчик, который не чувствует боли
Не любим лето
Теперь я ненавижу лето. Нам нельзя перегреваться. Летом температура тела поднимается до 41 градуса. Никакие жаропонижающие нам не помогают. Только обтирание. А на холоде температура тела падает до 35. То есть нужно поддерживать оптимальную.
Как протекала беременность
Врачи часто спрашивают об этом.
Сначала все было хорошо. Но на седьмом месяце резко понизился гемоглобин. Сначала до 70, потом – до 50. Меня повезли в Кокшетау, обследовали с головы до ног. Но так и не смогли понять, что повлияло на уровень гемоглобина. А он продолжал падать, дошел до 39.
Казахстанка с инвалидностью пишет потрясающе красивые картины
Меня перевели в реанимацию и прокапали две порции крови. В тот момент я думала только о сыне: только бы с ним все было хорошо.
Потом был Центр материнства и детства. Там мне сделали пункцию костного мозга на онкологию – отрицательно. Хвала Всевышнему!
30 октября 2018 года начались схватки, но родила я только первого ноября.
Сын не заплакал.
Я паниковала. Врачи уверяли: все хорошо.
Вес 3 010 граммов, рост 50 сантиметров. Мальчик.
Мне положили Нурали на грудь. Я сказала ему, что наши испытания закончились.
Но оказалось, они только начались.
Первые тревожные звоночки
В роддоме пришла медсестра поставить прививку от гепатита. Укол – сын не заплакал. Она испугалась, дернула за носик. Нурали проснулся.
На следующее утро нас позвали сдавать анализы. И снова не было реакции на иглу. Все новорожденные плакали, а мой – нет.
В этот же день у сына поднялась температура до 39 градусов. И снизилась до 35 после того, как раздели. Врачи в недоумении, решили, что перегрелся.
Дальше казалось, все хорошо. Но температура время от времени поднималась. На 41-й день жизни случился приступ. Врачи подозревали эпилепсию.
©
Photo : Из личного архива Сары Нурмагамбетовой
Сара Нурмагамбетова из Степногорска с сыном Нурали
Позже стало понятно: Нурали не реагирует на уколы. Первый тревожный звоночек не был случайным.
В пять месяцев сын вырвал себе зуб. Все потому, что он не чувствовал боли.
Наступило наше первое лето. Если жарко, температура поднимается до 39.8-41 градуса. Жаропонижающие не действуют. Сдали на инфекции – отрицательно.
Сердце – справа, печень – слева: человек с органами наоборот живет в Алматинской области
Генетики поставили под вопросом “Синдром Смита-Магениса”. Сказали, симптомы схожи. Но мне так не казалось.
Педиатры все время прописывали нам антибиотики. Я говорила, что температура у нас сама по себе. Они удивлялись и настаивали на своем.
“Медицина бессильна”
Я все время искала в интернете возможные причины высокой температуры. И нашла статью о девочке из России. Анамнез – один в один с нашим. Дочитав до фразы “Наука и медицина бессильны”, я заплакала.
Я нашла маму той девочки, Амины, они живут в Махачкале. Все сходилось.
Мы отправились на прием к генетику в столицу. Оказалось, анализ нужно сдавать в Москве. В Казахстане, к сожалению, таких тестов не делают.
Три месяца мучительного ожидания. 8 мая этого года мы получили результат. Я тут же переслала его генетику: к сожалению, диагноз подтвердился.
В Казахстане таких детишек всего двое. Я знаю маму второго ребенка, она сама позвонила мне. Она из Алматы, ее сыну четыре года. Мы всегда на связи, делимся опытом.
Есть дети, которые не чувствуют боли при ДЦП. Но они не жуют свои щеки и пальцы, не вырывают зубы и прочее. Они просто не чувствуют конечностей. Это другое.
©
Photo : Из личного архива Сары Нурмагамбетовой
Сара Нурмагамбетова из Степногорска с сыном Нурали
Недавно Нурали сильно покусал свой язык. Никто, к сожалению, не может с этим помочь. Ортодонты рекомендуют удалить жевательные зубы. Потом придется принимать только жидкую пищу. Но я пока не решаюсь, ведь сын только научился жевать.
Я начала вести страницу в Instagram. Хочу, чтобы об этой редкой болезни знали как можно больше людей. Если есть тревожные симптомы, могли как можно раньше понять диагноз. И принять его. Хочу, чтобы мамы не пугались и знали, что делать. Чтобы казахстанская медицина сделала шаг вперед навстречу таким деткам. Ведь если болезнь не лечится, то важно помочь им стать по возможности самостоятельными.
Реабилитация
Особенным детям реабилитация важна как воздух. Всего за два года мы с сынишкой прошли семь курсов: трижды – по квоте, четыре – за свой счет. В июне нам снова посчастливилось попасть в Национальный центр детской реабилитации. В 24-дневный курс входили занятия с логопедом (логомассаж лица и языка) для улучшения жевания и речи; с психологом (для развития интеллекта); эрготерапия (массаж лица); музыкотерапия (мы играли на инструментах, пели песни); игротерапия; ЛФК; жемчужная ванна для расслабления; бассейн; СМТ (электростимуляция); солевая пещера (для укрепления иммунитета). Дополнительно платно прошли точечный массаж и иглотерапию. Все занятия – индивидуальные. Наши усилия были направлены на то, чтобы разбудить чувствительность.
Карантин – еще одно испытание. Занятия нельзя откладывать до лучших времен. Мы прошли онлайн-курс. Как это было? Материалы подбираются из подручных – гречка, манка, мука… ЛФК – отдельная тема. Делаем упражнения, которые нужны именно нам. Все сорок минут – со слезами.
Особенные дети показали спектакль в Нур-Султане
Недавно мы вернулись из Челябинска. Там лучший реабилитационный центр в СНГ. Но и там мой сын был первым и единственным с таким диагнозом. Двенадцать дней реабилитации – примерно полмиллиона тенге. Без проживания и дороги, дополнительных процедур. Лечение нам полностью оплатил горно-металлургический комбинат, благодарность моя безмерна!
Никакие старания не бывают напрасны
Нурали научился говорить “папа” и “мама”, танцевать. Изменился взгляд, стал осмысленным. Стал более внимательным. Окрепли ножки и спина, он стал дольше сидеть без поддержки. Умеет переворачиваться, держит игрушку и ползает по-пластунски. Лучше спит. Перестал кусать пальцы и язык.
То ли еще будет! Мы планируем вернуться в Челябинск весной. А уже 4 января снова выезжаем в столичный реабилитационный центр (РДРЦ): удалось получить новую квоту.
Болезнь Нурали не лечится. Он никогда не почувствует боли. Но я мечтаю, чтобы эта особенность стала его силой.
Чувствует мою боль
По профессии я педагог-организатор досуга, руководитель оркестра. Но диплом пылится на полке: я живу только сыном. Родители в деревне, папы у нас нет. Няни отказываются с нами работать: боятся ответственности. Да и сами врачи не очень хотят иметь дело с Нурали. Даже именитых докторов пугают редчайший диагноз, постоянная высокая температура и отсутствие четкой схемы лечения.
Мне не до страхов. Я оборудовала рабочий уголок – в перерывах между больницами и центрами делаю макияж и перманентный макияж бровей. Это непросто, но нужны деньги.
Прогнозы медиков заставляют плакать. Двадцать процентов таких ребятишек умирают – из-за температуры или аутоагрессии. Но это учит правильным мыслям. Каждое утро благодарю Всевышнего за то, что сын проснулся, открыл глазки и улыбается мне.
Я мечтаю свозить сына в США: там больше таких деток. Мечтаю, что кто-нибудь изобретет жилет, который поддерживает оптимальную температуру тела в любую погоду. Для пальцев, языка, зубов тоже мечтаю что-нибудь придумать. Мечтаю научить сына осознавать опасность – огня, высоты…
“Родилась с одной почкой и бегаю марафоны”: реальная история казахстанки
У Нурали есть характер. Он очень обижается, когда им недовольны. Когда повышают голос. Любит детей и с радостью играет с ними. Но недолго – ищет покой, требует тихий уголок и меня рядом.
Мой сын не чувствует своей боли. Но зато чувствует мою. Стоит понарошку заплакать, как он бросает все и бежит ко мне. Гладит, обнимает, целует. Я верю в то, что любовь нас обязательно спасет.
Напоследок хочу обратиться к мамам особенных ребятишек. Мне больно смотреть на мам в возрасте, которые десятки лет выхаживают своих детей. Сгорбленных, с потухшим взглядом. Берегите себя, пожалуйста. Заботьтесь о себе. Балуйте себя хоть изредка. Наш социум еще не готов принять наших детей. Будем здоровы мы – будут жить и они.
Нурали и его мама продолжат бороться с редким диагнозом. Для желающих оказать им посильную помощь, банковские реквизиты есть на странице мамы ребенка в Instagram.
Меруерт Алимова
Источник